Fibrosi polmonare idiopatica (IPF)

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

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: Autore: Redazione; 18 Settembre 2013

In tutto il mondo eventi e manifestazioni per promuovere la conoscenza di questa rara malattia che ‘toglie il fiato’, ma non ferma la speranza
In Italia un fitto calendario di eventi che vanno dal Piemonte alla Sicilia

IPF WORLD WEEK 2013

Si chiama Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), è una malattia rara che, tuttavia, in Italia ‘toglie il fiato’ a circa 9000 persone. La patologia colpisce i polmoni dei pazienti, per lo più adulti, diminuendone la capacità respiratoria fino alla morte. Si tratta di una malattia di difficile diagnosi, irreversibile e con esito fatale. Fino a poco tempo fa esisteva un’unica opzione terapeutica: il trapianto di polmone. Oggi invece, grazie ai progressi della ricerca scientifica, esiste anche un farmaco – Esbriet® (pirfenidone) di InterMune - in grado di rallentare la progressione della malattia.
Da luglio il farmaco è ufficialmente in commercio in Italia e viene dispensato dalle farmacie ospedaliere ai pazienti con diagnosi di IPF ‘da lieve a moderata’.

: Autore: Redazione; 26 Settembre 2013

Modena - Monica Singh Dev è una giovane studentessa che conosce l’IPF da vicino: suo padre è stato infatti recentemente trapiantato con successo presso il centro trapianti di Padova.
La fibrosi polmonare idiopatica è entrata dunque a far parte della vita di Monica al punto tale che la giovane si è presentata agli esami di maturità con una tesi sulle aziende farmaceutiche dal titolo “Alcuni profili multidisciplinari della produzione di farmaci. Una breve indagine sulle aziende farmaceutiche”, un elaborato di 40 pagine dedicato alle malattie rare, che le è valsa una menzione sui quotidiani locali. In occasione della IPF WORLD WEEK 2013 Monica ha pubblicato la sua testimonianza sul sito ufficiale della week, che riportiamo di seguito in versione integrale.

: 25 Settembre 2013

La famiglia Scarinzi (Padova): “Sette anni fa abbiamo perso nostro figlio, oggi sosteniamo la ricerca e promuoviamo la conoscenza della malattia”

“Mio figlio è morto 7 anni fa di una malattia allora quasi sconosciuta, la fibrosi polmonare idiopatica. Io e mio marito portiamo ora avanti la sua volontà, quella di aiutare gli altri. Per questo ci impegniamo a sostenere la ricerca e a promuovere la conoscenza della malattia.” Sono le parole di Ivana Scarinzi, padovana, che ha perso suo figlio quando aveva solo 26 anni. La fibrosi polmonare idiopatica (IPF), rara malattia polmonare che riduce progressivamente la capacità respiratoria, lo ha colpito quando ancora della patologia si sapeva troppo poco.

: Autore: Ilaria Vacca; 03 Settembre 2013

Non solo necessaria più attenzione da parte di medici e personale sanitario, anche i gruppi di supporto tra pazienti sono una necessità oggi non soddisfatta

Una diagnosi di malattia rara è spesso una notizia devastante. Scoprire di essere affetti da una malattia cronica e invalidante come la fibrosi polmonare idiopatica non può che essere un momento drammatico nella vita dei pazienti e di chi sta a loro vicino.
Di che cosa c’è più bisogno dopo una diagnosi del genere? Sono stati i pazienti stessi a rispondere, grazie a un processo di interviste realizzato qualche anno fa, analizzate recentemente da uno studio recentemente pubblicato su Current Respiratory Medicine Reviews.

: Autore: Ilaria Vacca; 03 Settembre 2013

Il benessere emotivo del paziente e l’accettazione della diagnosi dipendono in buona parte dalla comunicazione esistente tra medico e paziente

Fino a qualche anno fa la fibrosi polmonare idiopatica era una malattia assai poco nota e che meritava ben pochi studi, poi, con l’arrivo prima delle sperimentazioni farmacologiche poi con la commercializzazione del primo farmaco specifico, il pirfenidone, l’attenzione è enormemente aumentata. Cause, sintomi, diagnosi e terapie sono state a lungo i punti principali di ricerca, ma piano piano l’attenzione si sta concentrando anche su un altro aspetto: il vissuto dei pazienti e dunque le loro esigenze.

: Autore: Redazione; 24 Agosto 2013

Il prof. Cesare Saltini direttore del centro Malattie respiratorie Policlinico Univ. Tor Vergata fa il punto sulla cura per la fibrosi polmonare idiopatica e parla del primo farmaco per la patologia:il pirfenidone. Il servizio è di Roberta Feliziani di IEST TG, IES TG, telegiornale dell’emittente IES TV.

: Autore: Redazione; 12 Agosto 2013

In occasione della conferenza di presentazione alla stampa del farmaco Pirfenidone, primo ed unico trattamento approvato per la fibrosi polmonare idiopatica, Il Fatto Quotidiano ha realizzato un servizio sulla patologia.