Fibrosi polmonare idiopatica (IPF)

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

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: Autore: Redazione; 13 Gennaio 2014

Dal 21 al 29 settembre 2013 si è svolta la settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che in Italia ha visto la partecipazione di ben undici città e otto associazioni, che rappresentano i più di 6000 pazienti italiani affetti dalla patologia.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 23 Dicembre 2013

“Viviamo in Abruzzo, mio padre è affetto da Fibrosi Polmonare Idiopatica: può usare il pirfenidone e dove può prenderlo?” . “A mia madre è stata diagnosticata la fibrosi polmonare idiopatica allo stadio iniziale. Abbiamo sentito parlare di questo farmaco ma non sappiamo a chi rivolgerci qui nelle Marche”. Queste sono solo due delle tante domande relative alla fibrosi polmonare idiopatica e alla terapia con pirfenidone che ogni settimana arrivano alla nostra redazione.

: Autore: Redazione; 17 Dicembre 2013

Il nostro omaggio a Giovanna Corder, mancata all'affetto dei suoi cari. Unita al cordoglio della famiglia la Redazione di Osservatorio Malattie Rare vuole ricordare il messaggio di speranza che Giovanna ha sempre voluto offrire a tutti coloro che ne avessero bisogno.
Grazie Giovanna

: Autore: Anna Maria Ranzoni; 19 Dicembre 2013

Una collaborazione tra università in tutto il mondo ha permesso di confrontare il DNA di 1600 pazienti con IPF e 4000 controlli

STATI UNITI - Un nuovo studio, svolto in collaborazione da diverse università americane, europee e asiatiche e coordinato dalla Dr.ssa Tasha E. Fingerlin, ha confrontato il DNA di circa 1600 pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e di 4000 controlli al fine di individuare i polimorfismi, cioè le piccole variazioni di sequenza presenti nel genoma, che risultano associati ad una maggiore predisposizione alla malattia.
L'IPF è una malattia complessa, causata cioè sia da fattori genetici che dall'influenza dell'ambiente, pertanto non risulta associata in maniera forte a un singolo gene quanto più a un gruppo di geni, ognuno dei quali contribuisce solo in piccola parte a determinare la predisposizione a sviluppare la malattia.
Dalla ricerca, i cui risultati sono stati pubblicati recentemente sul prestigioso giornale "Nature Genetics", sono emersi 8 geni che risultano associati alla IPF, i quali, secondo una stima calcolata dagli autori, potrebbero essere responsabili di un terzo della predisposizione alla malattia.

: Autore: Alessia Ciancaleoni Bartoli; 18 Dicembre 2013

Secondo i ricercatori dell'Ohio State University Comprehensive Cancer Center a causare la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) potrebbe essere un virus.
Il gruppo di ricerca, guidato da Gerard Nuovo, ha infatti rilevato nell'ambito di uno studio caso-controllo, la presenza dell’Herpesvirus saimiri esclusivamente nei campioni di tessuto polmonare prelevati da pazienti affetti da IPf.
L’Herpesvirus saimiri è un membro della famiglia dei gamma-herpesvirus che già sono stati indicati come causa di fibrosi polmonare negli animali.

: 16 Dicembre 2013

Giovanna Corder è mancata ieri all’affetto dei suoi cari. E’ stato un onore per la redazione di Osservatorio Malattie Rare conoscerla e lavorare insieme a lei. Per questo vorremmo rivolgere a lei un pensiero, uniti al cordoglio della sua famiglia.

Giovanna, hai messo a disposizione di tutti la tua forza e la tua voglia di vivere, hai sempre incoraggiato chi, come te, ha provato il dramma della malattia. Non hai mai perso la speranza e grazie a te molte persone hanno ritrovato il coraggio di lottare per la vita, vita che hai dimostrato di saper amare e accettare sempre.

: Autore: Redazione; 04 Dicembre 2013

Il quarantacinquenne abruzzese lancia un appello su facebook: “solidarizzate con noi”

Settimio Ferranti, abruzzese, ha 45 anni ed è affetto da fibrosi polmonare, che lo costringe oggi alla ventilazione forzata. Ferranti è da tempo in attesa di potersi sottoporre a trapianto dei polmoni e in questi giorni, ricoverato all'Ospedale di Padova, ha deciso di lanciare un nuovo appello scrivendo sul popolare social network facebook. Questo il suo messaggio: “Siamo tanti in attesa di polmoni nuovi e non solo qui. Tutti voi che solidarizzate con noi, siate attivi, fattivi, concreti e risolutivi: fate passaparola dell'appello. Ma fate presto!”