Attualità

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2015

L’associazione Acondroplasia Insieme per crescere ONLUS dal primo luglio è presente anche all'interno dell'Istituto Ortopedico G. Pini di Milano, presso il Padiglione Ragioneria, denominato 'Spazio Fanny', con uno spazio dedicato alle famiglie. Gli uffici infatti sono stati concessi all'associazione in uso gratuito.

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2015

USA - Alexion Pharmaceuticals ha comunicato di aver completato con successo l'acquisizione precedentemente annunciata di Synageva BioPharma, creando la più robusta linea di prodotti terapeutici dedicati al trattamento di gravi malattie rare e rafforzando la sua leadership in questo settore. "Portando a termine questa acquisizione, la combinazione delle nostre due aziende ci offre l'opportunità di costruire sui punti di forza di entrambe per fare in modo che Alexion si stabilisca saldamente come società leader al servizio dei pazienti con malattie rare e devastanti", ha affermato David Hallal, Amministratore Delegato di Alexion.

: Autore: Ilaria Vacca; 13 Luglio 2015

In Italia solo una decina di casi, cinque dei quali sono regolarmente seguiti dall'IRCCS Ospedale Bambino Gesù

Roma – Giovedì scorso, 2 luglio, il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, ha risposto in Commissione Affari Sociali della Camera a un’interrogazione dedicata al finanziamento della ricerca sulla gangliosidosi-GM1. L’interrogazione chiedeva di sapere per quale ragione a tutt'oggi non fossero stati destinati fondi statali alla ricerca sulla gangliosidosi GM1 producendo così un grave ritardo nel contrasto alla patologia e se si intendesse predisporre iniziative urgenti ed immediate per sostenere la ricerca sulle malattie rare in favore dei bambini, e di tutti coloro che sono affetti da patologie alle quali è riservata un'attenzione minore.

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2015

Basilea (Svizzera) - Lonza Group Ltd ha annunciato la firma di un nuovo contratto a lungo termine con la società farmaceutica Alexion. In base a quanto concordato, Lonza costruirà e gestirà nel suo impianto di Portsmouth (New Hampshire, USA), una nuova linea di fabbricazione dedicata ai prodotti farmacologici di Alexion. L'accordo rappresenta un ampliamento della collaborazione da tempo esistente fra le due società.

: Autore: Redazione; 11 Luglio 2015

Firenze - Come Peter Pan, personaggio letterario creato dallo scrittore scozzese James Matthew Barrie, è da sempre legato al Great Ormond di Londra o Pippi Calzelunghe che occhieggia dagli ambienti del Karolinska Institutet di Stoccolma, così anche l'ospedale pediatrico Meyer di Firenze sceglie di allearsi con Pinocchio, il burattino nato dalla mente di Carlo Lorenzini detto Collodi, così che diventi uno dei suoi simboli riconoscibili al mondo. È questo il frutto speciale dell'accordo di collaborazione siglato in questi giorni tra la Fondazione Meyer e la Fondazione Nazionale Carlo Collodi.

: Autore: Redazione; 09 Luglio 2015

La Commissione Europea ha da poco pubblicato un rapporto sull'applicazione della Direttiva 2011/24/EU sui diritti dei malati all'assistenza sanitaria transfrontaliera. Secondo il rapporto, nonostante l'assistenza transfrontaliera si stia muovendo ad un buon ritmo, sono ancora pochi i pazienti che ne traggono vantaggio: mentre, da una parte, il documento considera i risultati raggiunti ancora limitati (non ci sono specifiche riguardanti i malati rari), la Commissione Europea imputa questo dato al fatto che la Direttiva è ancora nella sua fase di avvio.

: Autore: Redazione; 09 Luglio 2015

In Francia vi è la necessità di un coordinamento migliore tra i servizi di assistenza e l'epidemiologia al fine di trovare la necessaria expertise nel campo della diagnosi e nella determinazione del numero di pazienti che occorrono per la ricerca sulle malattie rare. E’ quanto evidenzia il secondo Piano Nazionale Francese per le Malattie Rare, che ha proposto una standardizzazione dei dati clinici per normalizzare e facilitare lo scambio di informazioni sui pazienti affetti da una malattia rara e arrivare a definire il set minimo nazionale in Francia (F-MDS-RD).