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  • Malattia di Huntington: il valore di un’attenta comunicazione all’interno della famiglia

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    Le parole di Federica: “Tenendomi allo scuro della patologia, i miei genitori non mi hanno permesso di compiere delle scelte consapevoli”

    Quando si tocca il tema della comunicazione di una malattia come la Huntingtonfermarsi al rapporto medico-paziente rischia di limitare l’orizzonte di riflessione dal momento che, come si è appreso durante la presentazione del Libro bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica”, i primi protagonisti del confronto sono i componenti della famiglia.

  • Amiloidosi cardiaca: “Una malattia difficile da comprendere, spesso anche per i medici”

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    Francesco Tosi racconta il suo percorso di vita nel primo video della campagna digital “RaccontAMY”

    Firenze – Francesco Tosi ha 68 anni e nel corso della sua vita ha sempre praticato diversi sport; alcuni a livello agonistico, altri per diletto, ma comunque a un buon livello. “Ad esempio, fare immersioni subacquee è un'attività che mi è sempre piaciuta molto e che ho svolto anche in giro per il mondo”, spiega. Poi sono arrivati i primi sintomi della patologia di cui soffre, l'amiloidosi cardiaca. “Oggi, semplicemente, non sono più in grado di affrontare certi sforzi fisici, e rinunciare a fare le cose che ci appassionano è sempre pesante”. Quello di Francesco Tosi è il primo dei cinque video di cui è composta la campagna digital “RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, promossa dall’Osservatorio Malattie Rare e dalle associazioni fAMY, Conacuore e Fondazione Italiana per il Cuore con il contributo non condizionante di Pfizer.

  • PKU Day 2021, la campagna Golike #PKUPassItOn: Passa il favore e accresci la consapevolezza!

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    Racconta a qualcuno che cos'è la PKU e chiedigli di farlo a sua volta, condividi usando l’hashtag dedicato

    La maggior parte delle persone non sa nemmeno che cosa sia la fenilchetonuria (PKU), una malattia rara metabolica a trasmissione genetica autosomica recessiva che colpisce nel mondo circa 50.000 persone. Causa la carenza di un enzima epatico necessario per il metabolismo della fenilalanina (Phe), un aminoacido essenziale presente nella maggior parte degli alimenti contenenti proteine. Senza questo enzima i livelli di fenilalanina nel sangue aumentano fino a esitare in tossicità, che compromette il normale sviluppo del sistema nervoso centrale. Per questo la PKU viene indagata in tutti i neonati, grazie a un test di screening neonatale. Se diagnosticata immediatamente può essere trattata, principalmente con una rigida dietoterapia e una corretta supplementazione proteica ottenuta grazie a specifici alimenti a fini medici speciali. Nonostante ciò si tratta di una malattia ancora poco nota. Per aiutare ad aumentare conoscenza e consapevolezza sulla PKU nasce la campagna Golike #PKUPassItOn: Passa il favore e accresci la consapevolezza!

  • Deficit di GLUT1, diffuso il terzo video della campagna dedicata alle diete speciali

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    L’Associazione Italiana Glut1, con il contributo dello chef Simone Rugiati, racconta cosa significhi affrontare ogni giorno una malattia per cui il cibo è salvavita

    Milano - Esistono oltre 500 malattie metaboliche e condizioni acquisite che richiedono ogni giorno l’elaborazione di diete speciali, vere e proprie terapie salvavita che consentono di tenere sotto controllo i sintomi e migliorare la qualità di vita dei pazienti: tra le patologie per le quali il cibo si trasforma in farmaco c’è il deficit di GLUT1, una rara sindrome di origine genetica che può portare a crisi epilettiche, distonia, difficoltà nel movimento e nella parola, possibile ritardo cognitivo, ipotonia, disturbi nel sonno. Ad oggi non esiste una cura per questa patologia, ma esiste fortunatamente un trattamento per alleviare alcuni dei sintomi: la dieta chetogenica.

  • Malattia di Huntington, occorrono strutture per la presa in carico dei pazienti

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    La testimonianza di Evelin letta dall’attrice Consuelo Ciatti durante la presentazione del Libro bianco dedicato alla patologia

    Le parole di Evelin, che descrivono l’esperienza vissuta accanto alla madre, paziente con malattia di Huntington, smuovono nel profondo. In occasione della presentazione del Libro bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica” si è data letteralmente voce ai pazienti, che hanno fatto percepire l’estrema difficoltà di chi ogni giorno ha a che fare con questa rara patologia neurodegenerativa.

  • Miastenia grave, l’impegno dell’associazione AIM nel progetto MyRealWorld MG

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    Romina Gibertoni (segretaria AIM): “L’Italia è al primo posto tra i Paesi che aderiscono allo studio”

    Romina Gibertoni, segretaria dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV (AIM), è intervenuta durante l’incontro online del 19 febbraio 2021, dal titolo “Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con la stessa AIM e con il contributo non condizionato di argenx.

  • Angioedema ereditario: le difficoltà della diagnosi

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    Il dottor Francesco Arcoleo (Palermo): “Cruciale distinguere prontamente la malattia dalle forme allergiche di edema”

    Il 19 maggio, a pochi giorni di distanza dalla Giornata Mondiale dell’Angioedema Ereditario (16 maggio), OMaR ha promosso il webinar “Angioedema ereditario, conoscerlo per affrontarlo senza ansia”, realizzato in collaborazione con l’associazione AAEE APS-ETS e con il contributo non condizionante di Takeda. Durante l’incontro online, Francesco Arcoleo, responsabile del Centro di riferimento regionale per la diagnosi e la cura dell’angioedema e di altre malattie rare del sistema immunitario dell’adulto presso la U.O.C. di Patologia Clinica dell’Ospedale “V. Cervello” di Palermo, è intervenuto spiegando le difficoltà che si possono incontrare nella diagnosi di questa malattia.

  • Malattia di Huntington: non bisogna temere di parlarne

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    Le parole dei pazienti ascoltate durante la presentazione del Libro bianco dedicato alla patologia dipingono uno scenario di paura e vergogna che deve esser cambiato

    “Hidden no more, oculta nunca mas, mai più nascosta”. Con queste parole Papa Francesco si è rivolto ai pazienti con malattia di Huntingtonincontrati durante la commovente udienza riportata anche nel documentario “Ballando in Vaticano”. Per molto tempo, infatti, questa patologia neurodegenerativa è stata oggetto di stigma e considerata come un marchio di peccato.

  • Malattia di Huntington: da affare di famiglia a questione pubblica

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    Presentato oggi alle istituzioni il primo Libro bianco su questa patologia rara che colpisce di generazione in generazione e che spesso viene nascosta

    Roma – Ballo di San Vito, possessione demonica o, più elegantemente, “Coréa”, che in greco significa “Danza”. Nei secoli la malattia di Huntington ha avuto tanti appellativi e con questa le persone che ne sono affette, almeno 6.500 in Italia, uomini e donne in egual misura. I sintomi appaiono generalmente in età adulta, tra i 35 e i 45 anni, nel pieno della vita familiare e lavorativa, ma possono sviluppare la malattia sia bambini al di sotto dei 10 anni che gli anziani al di sopra degli 80.

  • Ipercolesterolemia familiare: il lungo percorso per ottenere una diagnosi

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    La video-testimonianza di Giulia, a cui la malattia è stata confermata a distanza di anni dai primi sintomi

    Roma – Giulia Carducci ha vent'anni e quando ne aveva sedici ha scoperto di essere affetta da ipercolesterolemia familiare, una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli estremamente elevati di colesterolo nel sangue. La sua è la forma omozigote, la più rara (si stima che colpisca una persona su 300.000-1.000.000) e anche la più grave: comporta infatti il rischio di gravi malattie cardio e cerebro-vascolari, come l’infarto del miocardio o l’ictus cerebrale, anche in giovane età. La malattia è dovuta a mutazioni a carico del gene che codifica per il recettore delle LDL, il quale, non funzionando correttamente, non riesce a 'catturare' le particelle di colesterolo LDL (il cosiddetto “colesterolo cattivo”) e a permetterne la rimozione dal sangue.

  • Miastenia grave, i dati preliminari dello studio MyRealWorld MG

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    Dai primi risultati dell’indagine emerge il profondo impatto della patologia sulla qualità della vita e sulla sfera lavorativa

    L’incontro online “Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano”, organizzato lo scorso 19 febbraio da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, ha avuto tra i suoi ospiti il dott. Francesco Saccà, del Dipartimento di Neuroscienze e Scienze Riproduttive ed Odontostomatologiche dell’Università degli Studi Federico II di Napoli.

  • Emofilia: “La malattia è un dato oggettivo, ma non esaurisce mai le possibilità della persona”

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    L’intervento di Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso, nella sesta puntata del social talk #TheRARESide

    In occasione dell’edizione 2021 della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, OMaR ha messo virtualmente in campo una speciale iniziativa: “#TheRARESide, Storie ai confini della rarità”, un social talk live nato per guardare alle malattie e ai tumori rari da un differente punto di vista, ossia cercando di mettere l’accento sulla ‘normalità’ dei malati rari ed evidenziando come la patologia, per queste persone, rappresenti solamente una parte della loro interezza. Ospite della sesta puntata, andata in diretta lo scorso 4 marzo, è stato Andrea Buzzi, intervenuto non solo in qualità di Presidente di Fondazione Paracelso, ma soprattutto in veste di persona affetta da emofilia.

  • Fibrosi cistica, al via la raccolta fondi “Noi, senza respiro da sempre. Fa' che non sia per sempre”

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    Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC) lancia una competizione di beneficienza sui social, con i pazienti come testimonial

    Verona - Tra le lezioni che questa pandemia ci ha insegnato, la più importante riguarda il valore della ricerca, confermandosi lo strumento più potente per salvare vite umane. I malati di fibrosi cistica (FC) lo sanno bene, perché è proprio grazie alla scienza e agli investimenti ad essa destinati che stanno emergendo soluzioni radicali, ovvero farmaci in grado di agire sul difetto di base della malattia genetica grave più diffusa in Italia. Un avanzamento rivoluzionario a cui i ricercatori della rete di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica hanno dato significativi contributi a livello internazionale.

  • Deficit di GLUT1, online il secondo video della campagna #insiemeperilglut1

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    Il filmato spiega con immagini semplici l’importanza del controllo dell’alimentazione nella gestione di numerose patologie

    L’Associazione Italiana Glut1, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo - Nestlé Health Science, ha avviato a febbraio 2021 una campagna di sensibilizzazione sulla sindrome da deficit di GLUT1 rivolta a famiglie, scuole, insegnanti e, più in generale, a tutti coloro che entrano in contatto con persone che devono seguire diete speciali.

  • IPF, la pedalata di Achille Abbondanza per ottenere al più presto il vaccino per i più fragili

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    Con l’ossigeno sulle spalle, da due settimane percorre la zona di Cervia per un Piano Nazionale Vaccini uniforme in tutte le regioni

    Achille Abbondanza ha 48 anni, è affetto da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) ed è il Vice Presidente della Federazione Italia IPF e Malattie Rare Polmonari. Da due settimane sta pedalando nella zona di Cervia (Ravenna) per chiedere che venga rispettato il piano vaccinale nazionale in tutte le regioni in maniera uniforme e affinché i pazienti con IPF vengano vaccinati al più presto. La sua iniziativa, che ha chiamato #iomivaccinerei, l’ha spiegata in una lettera che pubblichiamo qui di seguito.

  • SMA e COVID-19: per i pazienti la vera sfida non è il lockdown, ma il ritorno alla socialità

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    L’intervento-video del Dott. Jacopo Casiraghi, Psicologo di Famiglie SMA, in occasione dell’ultimo appuntamento SMAspace

    Lo scorso 20 novembre si è concluso il ciclo di incontri SMAspace, promosso da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in collaborazione con l’associazione Famiglie SMA e con il contributo non condizionato di Roche. Il progetto nasceva dalla volontà di realizzare uno spazio di incontro virtuale tra i pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) e gli specialisti coinvolti nella gestione della patologia.

  • “Giochiamo di Anticipo” contro la SMA: il video de Le Coliche per lo screening neonatale

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    La campagna di sensibilizzazione di Famiglie SMA e OMaR sull’importanza della diagnosi precoce nell’atrofia muscolare spinale

    Quante volte arriviamo in ritardo agli appuntamenti, rimandiamo il suono della sveglia, programmiamo impegni e scadenze che non riusciamo a rispettare? Il tempo a volte diventa un nemico da combattere e rincorrere, una sfida con noi stessi e le mille distrazioni che ci circondano. In altre situazioni, invece, il tempo è un alleato prezioso. Vitale, nel caso dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA): un percorso che comincia con un test genetico, volontario e gratuito. Una piccola goccia di sangue prelevata dal tallone del neonato consente una diagnosi precoce della patologia, permettendo di intervenire prima che si manifestino i sintomi e si producano danni gravi e irreversibili.

  • SLA, AISLA lancia il suo nuovo video manifesto “Per me questo non è un gioco”

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    Il messaggio del progetto: restituire ai figli dei pazienti il diritto di credere nei sogni

    Anna da grande sogna di diventare una chef e aprire un ristorante, lo racconta al suo papà mentre cucina. “Per me questo non è un gioco”, il nuovo video manifesto di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una fotografia della vita quotidiana dei figli di un genitore affetto da SLA, bambini che sono dovuti crescere un po’ più in fretta, confrontandosi con la malattia, ma che non devono rinunciare a inseguire i loro sogni.

  • Miastenia grave: il tasso di positività al SARS-CoV-2 è in linea con quello della popolazione generale

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    Miastenia, COVID-19 e vaccinazione: l'intervento-video del Dott. Renato Mantegazza (Presidente AIM)

    Il 19 febbraio si è svolto l’incontro online “Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano”, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in collaborazione con AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta OdV) e con il contributo non condizionato di argenx. All’evento ha presenziato anche il Dott. Renato Mantegazza, Direttore U.O.C. Neurologia 4 – Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, nonché Presidente della stessa AIM.

  • Malattia di Fabry, le differenze fra i due tipi di terapia enzimatica sostitutiva

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    L'intervista-video al prof. Antonio Pisani, ricercatore presso la cattedra di Nefrologia dell’Università Federico II di Napoli

    Napoli – Ormai da più di 20 anni i pazienti affetti da malattia di Fabry hanno a disposizione un trattamento specifico, la terapia enzimatica sostitutiva. “Sono farmaci prodotti con la tecnica del DNA ricombinante, che con una somministrazione ogni 14 giorni per via endovenosa vanno a sostituire il difetto causale della malattia, quello enzimatico, determinando nel tempo una clearance pressoché completa dei depositi accumulati”, spiega il prof. Antonio Pisani, ricercatore presso la cattedra di Nefrologia dell’Università Federico II di Napoli. “Questi farmaci funzionano allo stesso modo dell'enzima che fisiologicamente determina la scissione e l'eliminazione dei cataboliti da parte dell'organismo”.

  • Deficit di alfa-1-antitripsina: servono diagnosi tempestive e rapido accesso alla terapia

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    L’intervista-video alla dott.ssa Anna Annunziata (Ospedale Monaldi di Napoli)

    Con il nome deficit di alfa-1-antitripsina (DAAT) non si intende una malattia in senso stretto, ma piuttosto una condizione rara che predispone all’insorgenza di patologie polmonari ed epatiche. Per questo motivo, risulta di basilare importanza poter correttamente individuare il DAAT in tempo rapidi. La diagnosi prevede il ricorso a strumenti specifici e, come spiega la dott.ssa Anna Annunziata, dell’UOC di Fisiopatologia e Riabilitazione Respiratoria presso l’Ospedale Monaldi di Napoli, “necessita di un consulto specialistico”.

  • Malattia di Fabry e terapia enzimatica: maggiori benefici con un dosaggio più alto

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    L'intervista-video al dr. Maurizio Pieroni, del Dipartimento Cardiovascolare dell'Ospedale San Donato di Arezzo

    Arezzo – La malattia di Fabry è una patologia genetica particolarmente difficile da diagnosticare per due motivi: il primo è che ancora oggi, purtroppo, è poco conosciuta dagli specialisti; il secondo è che non ha sintomi peculiari ma molte manifestazioni cliniche che riguardano più organi e che quindi coinvolgono più specialisti. “Come in un puzzle, è quindi difficile mettere insieme i pezzi per avere una visione d'insieme che può portare alla diagnosi”, spiega il dr. Maurizio Pieroni, medico presso il Dipartimento Cardiovascolare dell'Ospedale San Donato di Arezzo. “Ricevere una diagnosi precoce è fondamentale per il paziente, perché così è possibile instaurare tempestivamente un trattamento specifico e prevenire gran parte delle manifestazioni cliniche o comunque ritardarle molto in termini di frequenza e soprattutto di gravità”.

  • Deficit di GLUT1, al via la campagna per favorire l’inclusione dei piccoli pazienti

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    L’Associazione Italiana Glut1, insieme allo chef Simone Rugiati, racconta in quattro video cosa significhi seguire ogni giorno diete speciali

    Milano - Sembra un fenomeno raro, ma sono oltre 500 le malattie metaboliche e condizioni acquisite che richiedono ogni giorno l’elaborazione di diete speciali, vere e proprie terapie salvavita che consentono di tenere sotto controllo i sintomi e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tra le patologie per le quali il cibo si trasforma in farmaco c’è il deficit di GLUT1, una rara sindrome di origine genetica che può portare a crisi epilettiche, distonia, difficoltà nella parola, possibile ritardo cognitivo, ipotonia, disturbi nel sonno. Ad oggi, la dieta chetogenica è l’unico trattamento esistente per alleviare alcuni dei sintomi di questa sindrome: tuttavia, seguirla attentamente è non solo difficile per questi bambini e le loro famiglie, ma può anche comportare problemi di inclusione e integrazione.

  • Mutazione del gene SCN8A: in Italia è nata l’associazione dei pazienti

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    Oggi è la Giornata Internazionale dedicata a questa rara forma di epilessia: per l’occasione, SCN8A Italia ha realizzato un video di sensibilizzazione

    Sono circa 400 i casi noti nel mondo di mutazione del gene SCN8A, di cui 15 in Italia: questo difetto genetico è alla base di una malattia estremamente rara, una forma grave di epilessia con una sintomatologia complessa e variegata. Il ruolo di SCN8A nell’ambito della funzionalità cerebrale è stato scoperto nel 2010: la sua mutazione è oggi individuabile tramite test genetico, ma la scarsissima conoscenza della malattia associata e l’ampio spettro dei sintomi rallentano la diagnosi. Proprio per aumentare la consapevolezza di questa patologia, il 9 febbraio è stata istituita la Giornata Internazionale di sensibilizzazione su SCN8A: l’obiettivo è quello di creare una forte rete di contatti che racchiuda ricercatori, medici, volontari e famiglie, con lo scopo di far avanzare la ricerca scientifica.

  • Acromegalia: fondamentale, per i pazienti, il rapporto con il medico di riferimento

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    L’intervento-video di Fabiola Pontello, Presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie

    Durante il webinar “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionante di Pfizer e la collaborazione di ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie), è stato dato spazio anche alla voce dei pazienti con acromegalia attraverso l’intervento di Fabiola Pontello, Presidente della stessa ANIPI.

  • Acromegalia, l’aspetto della qualità di vita è centrale nella valutazione del paziente

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    Dott. Maurizio Poggi: “La complessità di questa patologia impone un attento monitoraggio del suo andamento”

    Il dottor Maurizio Poggi, Dirigente Medico presso l’UOC di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma, è intervenuto in occasione del webinar dal titolo “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, svoltosi il 4 dicembre 2020 e organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionante di Pfizer e la collaborazione di ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie).

  • Acromegalia: una patologia rara, lenta e insidiosa

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    Prof.ssa Anna Maria Colao: “I cambiamenti somatici che caratterizzano la malattia possono avvenire anche in un arco di tempo di 50 anni”

    In occasione del webinar “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, recentemente organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionante di Pfizer e la collaborazione di ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie), è stata invitata a discutere della patologia, e delle terapie attualmente disponibili, Anna Maria Colao, Professore Ordinario di Endocrinologia e Responsabile del Centro di Eccellenza Europeo per le Malattie e i Tumori Rari (EndoERN) dell’Università Federico II di Napoli.

  • EPN Patient Day 2021: una panoramica a 360 gradi sull’emoglobinuria parossistica notturna

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    L’evento, promosso da AIEPN Onlus e svoltosi in modalità virtuale, ha visto la partecipazione di clinici, pazienti e rappresentanti delle istituzioni

    Lo scorso 9 gennaio si è svolto, in modalità virtuale, l’evento “EPN Patient Day”, organizzato dall’associazione AIEPN Onlus, in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, con il duplice obiettivo di creare un’occasione di aggiornamento sulle novità scientifiche relative all’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) e di permettere un confronto tra il mondo dei pazienti e quello dei clinici. A presentare l’evento è stato il Dott. Sergio Ferini Strambi, Presidente di AIEPN Onlus (Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna), affiancato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Direttore OMaR) e dal Prof. Lucio Luzzatto, esperto di EPN.

  • Distrofia di Duchenne e Becker, volge al termine il progetto “RI-GENE.RARE”

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    Grande partecipazione alle iniziative, rivolte ad accrescere la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti

    Volge a conclusione il progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualità 2018 e promosso da Parent Project Aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

  • Amiloidosi cardiaca, serve uniformità nazionale su erogazione di farmaci e prestazioni

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    On. Fabiola Bologna: “Il percorso di accesso alle terapie è ancora troppo diverso da regione a regione”

    “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio” è il titolo di un documento di consenso tra le associazioni curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer, e ha l’obiettivo di affrontare le problematiche vissute dalle persone affette da amiloidosi cardiaca e di proporre soluzioni per migliorare la loro vita. Il testo è stato presentato in conferenza stampa il 28 settembre 2020 e, durante l’evento, è intervenuta anche l’On. Fabiola Bologna, Commissione XII "Affari sociali", Camera dei Deputati.

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