Una malattia si definisce "rara" quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa 10.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e circa 30 milioni in Europa. [Fonte: Eu Commission] Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.
In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Il 20% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni). In questa popolazione di pazienti, le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo e i disturbi immunitari (20%). Per i pazienti in età adulta, invece, le malattie rare più frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) o del sangue e degli organi ematopoietici (18%). [Fonte: ISS 2015]
Vista la mancanza di un’univoca definizione di malattia rara a livello internazionale, ci sono diverse liste di patologie: - National Organization for Rare Disorders (NORD) - Office of Rare Diseases - Orphanet (che propone una lista di circa 6.000 nomi di patologie rare, sinonimi compresi). In Italia, l’Istituto Superiore di Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti-ticket. Alcune Regioni italiane hanno deliberato esenzioni per patologie ulteriori da quelle previste dal Decreto 279/2001.
L’unione Trapiantati Polmone Di Padova (UNITP), l’associazione italiana ricerca patologie polmonari (AIRPP) e la Clinica Pneumologica insieme per far conoscere la Fibrosi Polmonare Idiopatica
Padova – Anche Padova aderisce alla Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) organizzando due eventi che vedono insieme l’UNITP, l’AIRPP Onlus e gli specialisti della Pneumologia dell’Università di Padova, guidati dalla Dr.ssa Elisabetta Balestro. Queste iniziative si svolgono con il Patrocinio del Comune di Padova. Si comincia il pomeriggio di lunedì 5 ottobre con uno stand dove saranno eseguite prove spirometriche gratuite realizzate dai medici della Clinica Pneumologica e dove sarà possibile incontrare i volontari dell’Unione Trapiantati e i ricercatori dell’AIRPP per avere maggiori informazioni sulla patologia e le sue problematiche. L’appuntamento, aperto a tutti i cittadini, è di fronte a Palazzo Moroni, sede del Municipio.
Padova – In occasione della IPF WORLD WEEK – Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) tutti i centri del Veneto autorizzati alla terapia dell'IPF aprono in contemporanea i loro ambulatori per incontrare pazienti, famiglie e tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e quali le problematiche che si devono affrontare. Questa importante iniziativa, che avrà luogo il 6 ottobre, nasce dall’impegno del professor Carlo Agostini e del dottor Andrea Vianello, dell’UO Fisiopatologia Respiratoria dell’AO di Padova, che hanno coinvolto i colleghi che seguono i pazienti affetti da malattie polmonari. In particolare, oltre che all’Ospedale padovano, gli ambulatori saranno aperti presso l’Ospedale dell’Angelo di Mestre; l’Ospedale Borgo Trento di Verona; l’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso e l’Ospedale San Bortolo di Vicenza.
Monza – Anche l’Ospedale San Gerardo di Monza partecipa alla Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) organizzando, il prossimo 5 ottobre, un evento di sensibilizzazione, alla quale invita tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF, e un incontro con i pazienti e familiari.
A Cagliari un info point dell’associazione A.Ma.P.I. Onlus per parlare di malattie polmonari e sostenere le attività dedicate ai pazienti
Cagliari – Anche Cagliari sarà tra le città protagoniste della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) grazie all’Associazione A.Ma.P.I. Giulia ed Ester Molia onlus che collabora attivamente con l’Ospedale R. Binaghi. La neonata Associazione cagliaritana, infatti, domenica 4 ottobre sarà in Piazza Giovanni XXIII dalle 9 alle 13 con uno INFO POINT presso il quale si potranno avere informazioni sulle patologie polmonari e sulle attività che realizza e trovare i bellissimi gadget della Campagna.
Sono undici le organizzazioni dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), tra cui la modenese AMA – Fuori dal Buio, che nella seduta dello scorso 15 settembre hanno chiesto al Parlamento europeo di sostenere il diritto alla qualità dell'assistenza ed un più efficace sostegno alle famiglie dei pazienti. A loro sostegno, un sito dedicato per raccogliere 35mila firme.
A Pistoia un info point della onlus “Un Soffio di Speranza – Il Sogno di Emanuela” per parlare di fibrosi polmonare idiopatica
Pistoia – Anche Pistoia sarà tra le città protagoniste della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) grazie all’Associazione Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus, che per tutto il periodo sarà in piazza con un INFO POINT presso il quale si potranno avere informazioni sulla grave patologia polmonare e sulle attività che realizza e trovare i bellissimi gadget della Campagna.
Le associazioni di pazienti con fibrosi polmonare idiopatica unite per veder garantiti l’accesso alla diagnosi e al trattamento
Roma – Convegni, giornate di sensibilizzazione, indagini spirometriche in piazza, ambulatori aperti, concerti, mostre fotografiche. Sono tante le iniziative organizzate dal nord al sud dello stivale dalle Associazioni dei pazienti e dai Centri Clinici in occasione della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica – IPF WORLD WEEK, durante le quali si parlerà delle tante problematiche derivanti da questa grave malattia respiratoria rara che in Italia colpisce circa 9.000 persone. In particolare, le Associazioni impegnate quotidianamente per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza della diagnosi precoce e per garantire a tutti l’accesso alla cura, chiederanno a tutti i partecipanti di firmare la Carta Europea del Paziente redatta da 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei.
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