Storie

: 19 Ottobre 2012

In precedenza le era stato tolto perchè apparentemente in buona salute

L’Inps le aveva tolto l’indennità di accompagnamento, nonostante soffrisse di una rara malattia metabolica, la leucinosi, che la costringe dalla nascita ad alimentarsi solo con cibi specifici, per non rischiare il coma e la morte. Dopo la denuncia, riportata anche sulle pagine di Osservatorio Malattie Rare, l’ente previdenziale ha ripristinato il supporto economico alla famiglia della piccola.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2012

La rara malattia non è inclusa nell’elenco ministeriale, le spese sono a carico della famiglia

Vicenza – Ha appena 10 anni ed è affetta da Leucinosi dalla nascita, una rara malattia. nota anche come 'malattia delle urine a sciroppo d’acero' per il sintomo caratteristico, che impedisce al metabolismo di assorbire le proteine. Per stare bene, anzi, per non morire, non ha bisogno di veri e propri farmaci ma 'solo' di cibi speciali che non contengano proteine: per lei mangiare altro può significare anche andare in coma e morire.

: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2012

Il noto artista visivo, lotta da 13 anni con il dolore cronico. Oggi sostiene la fondazione ISAL

L’artista di Jesolo ha esposto alla Biennale di Venezia, a Milano e anche in Cina. Nel 1999, dopo un incidente (e un caso di malasanità) ha perso una gamba e da allora è tormentato dalla sindrome dell’arto fantasma. “Dipingendo mi sfogo, soffro il male dell’inferno, ma invece di stare al letto mi metto al cavalletto”. La speranza nelle nuove cure e il suo messaggio all’ottimismo: “Anche chi ha una disabilità può riuscire nella vita, non solo nello sport” .

: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2012

Claudio è affetto dalla sindrome di Gardner, una rara malattia genetica , caratterizzata dalla presenza di polipi multipli, osteomi multipli e fibromatosi. Claudio, residente in un paese in provincia di Imperia, non è in grado di camminare autonomamente ma se ha bisogno di cure, o di una visita in ospedale, deve pagare l’ambulanza di tasca propria.

: Autore: Redazione; 20 Settembre 2012

La madre si appella al Ministero della Salute: “abbandonati dal SSN”
Al ragazzo hanno già amputato parte di un piede ma il rischio è che la larva arrivi al cervello

Torino - E’ Gabriella a contattarci, per rendere pubblica la storia di suo figlio A., oggi 27 anni. Quando ne aveva appena nove ha contratto, durante un viaggio in Giamaica con i genitori, la larva migrans, un tipo di dermatite causato principalmente dalle larve dell’Ancylostoma braziliense che penetra nella pelle umana e poi migra nei tessuti sottoepidermici. Si tratta di una malattia nota nei paesi tropicali ma rara in Europa. L’infezione ha causato ad A. un’invalidità permanete, a causa delle ulcere e delle lacerazioni causate dalla malattia. La diagnosi è arrivata troppo tardi, a causa della scarsa competenza dei medici che in alcuni casi si sono limitati a somministrargli antidolorifici e calmanti.

: Autore: Benedetta Morbelli; 18 Settembre 2012

I proventi saranno devoluti in beneficenza, per la ricerca sulla malattia di Lafora

Si intitola Tartarughe Sospese il libro, pubblicato dalla casa editrice Edizioni C’era una volta S.r.l., che vuole portare un sorriso alle persone malate e rendere la loro degenza in ospedale “leggera” come il volo di una farfalla. La farfallina a cui l'opera è dedicata è Daniela, una ragazza di 19 anni che è affetta da Malattia di Lafora, patologia neurologica progressiva rara, causata da un' alterazione genetica, di cui attualmente non si conosce ancora cura. Altrettanto protagonista ed ispiratrice dell'opera è Paola, la mamma di Daniela, che fornisce continuo supporto ed amore alla sua farfallina per aiutarla a percorrere il suo cammino e a non arrendersi.

: 29 Agosto 2012

La giovane donna oggi convive con il dolore cronico e ha grosse difficoltà a trovare un impiego

Treviso - Elena oggi ha 27 anni, è una giovane donna piena di voglia di vivere e di sperare. Diciotto anni li ha passati in attesa di una diagnosi, che è arrivata dopo tante di terapie e operazioni. Si tratta dell’osteodistrofia ereditaria di Albright (AHO), una sindrome rara.