I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Roma – Collaborazione, diagnosi precoce e nuove terapie farmacologiche: questi gli ingredienti proposti dalla SISAV (Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari) e dalla SIDerP (Società Italiana di Dermatologia Pediatrica), per la gestione e il trattamento degli emangiomi infantili, tumori vascolari che ogni anno colpiscono 22.600 bambini in Italia. Se ne è parlato nel corso dell’incontro “Approccio multidisciplinare interattivo dei tumori vascolari” tenutosi di recente a Roma, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il primo di un ciclo di appuntamenti itineranti dedicati agli specialisti sulla gestione della patologia, realizzati con il contributo non condizionato di Pierre Fabre.

Teva ha patrocinato un covegno incentrato su questa rara forma di malattia ematologica

La diagnosi precoce è cruciale per combattere in maniera efficacie la leucemia acuta promielocitica. Si tratta di una forma rara dall'esordio improvviso che può essere sconfitta nella maggior parte dei casi. La casa farmaceutica Teva ha patrocinato un convegno interamente focalizzato su questa patologia ematologica.

Secondo i risultati di uno studio di fase II pubblicato su Lancet Oncology, il farmaco lenalidomide migliorerebbe significativamente la sopravvivenza senza progressione della malattia (PFS) in pazienti con linfoma mantellare recidivante/refrattario, rispetto alle terapie ad agente singolo di controllo, scelte dai ricercatori.

Ambassador dell’iniziativa Simona Ventura, Tessa Gelisio, Licia Ronzulli, Marina Graziani. L'evento è reso possibile grazie al contributo incondizionato di Ipsen

Milano - Il tumore neuroendocrino si combatte con lo sport. ZoomZebra #Run4NET è una corsa solidale promossa da Leone XIII Sport, ideata per raccogliere fondi a favore di NETITALY ONLUS e l’Associazione A.I. NET. Vivere la Speranza ONLUS, due realtà che da decenni operano offrendo sostegno logistico, psicologico e sanitario ai malati di tumore neuroendocrino e alle loro famiglie.  L’appuntamento è per domenica 21 maggio all’Arena Civica di Milano per una maratona non competitiva da 10 km, 5km o 1 km all’interno del Parco Sempione. L’evento, presentato oggi alla stampa a Milano alla presenza degli organizzatori, delle istituzioni e dei numerosi testimonial che aderiscono alla manifestazione, è stato reso possibile grazie al contributo incondizionato di Ipsen, gruppo farmaceutico fortemente impegnato nel trattamento e nella prevenzione di queste forme tumorali.

Con l'avvento della stagione estiva e in previsione delle tanto agognate vacanze al mare, si focalizza sempre più l'attenzione sui tumori della pelle, per i quali è possibile individuare un consistente fattore di rischio nell'esposizione ai raggi UV. La forma tumorale più conosciuta di questo gruppo è il melanoma, che costituisce una delle neoplasie a maggior diffusione negli individui di razza Caucasica al di sotto dei 50 anni.

AlessandraMEN: dietro questo semplice acronimo si cela un mondo intero che per qualcuno assume le fattezze di una continua e perenne battaglia contro una patologia rara ed ereditaria ancora poco conosciuta. Alessandra convive con la neoplasia endocrina multipla di tipo 1 (MEN1) da ormai 31 anni, più della metà della sua esistenza, un periodo di tempo lungo e difficile ma che le ha permesso di comprendere a fondo questa malattia, arrivando a conoscerla meglio di molti medici.

Come sottolinea il dr. Fazio (IEO Milano), l'evidenza deriva in gran parte da studi retrospettivi e prospettici di fase II, ma è stata confermata negli ultimi anni da due studi prospettici randomizzati di fase III

MILANO – I tumori neuroendocrini sono neoplasie rare che hanno manifestazioni cliniche piuttosto eterogenee. Come spiega il dr. Nicola Fazio, direttore dell'Unità di Oncologia Medica Gastrointestinale e Tumori Neuroendocrini presso lo IEO di Milano, possono nascere in qualsiasi organo. “Infatti la cellula neuroendocrina fa parte del sistema neuroendocrino diffuso, che comprende sia organi con funzione anche endocrina, come ad esempio il pancreas, sia organi non propriamente endocrini, come l'intestino e i polmoni. Possono rimanere localizzati anche per molto tempo o evolvere più o meno velocemente; nella maggior parte dei casi hanno un comportamento più indolente rispetto ai carcinomi non neuroendocrini delle stesse sedi, talora tuttavia sono più aggressivi degli stessi carcinomi”, sottolinea il medico.

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