Apple ha lanciato ResearchKit, una piattaforma open source, accessibile da oltre 700 milioni di utenti di iPhone in tutto il mondo, per la ricerca medico-sanitaria che aiuta medici e ricercatori a raccogliere i dati dei partecipanti agli studi clinici, con il loro consenso, mediante l’utilizzo dei dispositivi mobili. Ne dà l’annuncio la rivista Nature.

Il nuovo Regolamento sulle sperimentazioni cliniche, adottato dall'Unione Europea (UE) ad aprile 2014, protegge adeguatamente i soggetti partecipanti alla ricerca più vulnerabili dagli aspetti negativi e dallo sfruttamento senza escluderli dai benefici della ricerca stessa? Ne pone la questione uno studio pubblicato su Health Policy.

Uno studio condotto dai ricercatori dell'Institute for Research in Biomedicine (IRB Barcelona) sembra gettare nuova luce sul modo in cui la carenza di CEP63, una proteina centrosomica che svolge un ruolo chiave nel processo di sviluppo cerebrale, determini l'insorgenza della cosiddetta sindrome di Seckel, una rara malattia caratterizzata da nanismo a insorgenza prenatale, grave microcefalia e ritardo mentale. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista scientifica Nature Communications.

NAPOLI – La tromboastenia di Glanzmann è una rara sindrome emorragica, il cui trattamento standard è la trasfusione di piastrine. Il fattore VIIa ricombinante ha dimostrato di avere successo nella tromboastenia di Glanzmann con anticorpi o refrattarietà alle piastrine. Il Registro della malattia ha raccolto informazioni prospettiche a livello mondiale sull’efficacia e la sicurezza della trasfusione di piastrine, del fattore ricombinante VIIa e degli antifibrinolitici per il trattamento delle emorragie in questi pazienti.

Presentata ufficialmente in Senato l’iniziativa Research4Life, che dà voce a molti e autorevoli soggetti impegnati nella difesa della ricerca biomedica

Roma – “L’Italia deve al più presto riallinearsi con l’Europa in tema di sperimentazione animale, se vogliamo che la nostra ricerca rimanga competitiva e in grado di dare risposta ai problemi di salute ancora irrisolti”. È questo l’appello che scienziati, pazienti, medici e industria farmaceutica hanno rivolto oggi alle istituzioni in occasione della presentazione ufficiale a Roma, presso il Senato della Repubblica, di Research4Life, iniziativa lanciata da parte di un ampio gruppo di enti che hanno a cuore il futuro della ricerca biomedica italiana e della collettività e che per questo hanno deciso di parlare con un’unica voce per migliorare il dialogo tra istituzioni, società civile e mondo della ricerca. Caratteristica peculiare di Research4Life è dare spazio non solo a chi porta avanti la ricerca in ambito accademico, ma anche a chi ne traduce i risultati in terapie disponibili sul mercato, a chi le eroga ai pazienti e soprattutto ai malati in attesa di una cura.

L'organizzazione internazionale no-profit Rare Genomics Institute, ha annunciato l’avvio dell'iniziativa Amplify Hope (Amplifica la Speranza), un nuovo studio finanziato con una sovvenzione della Fondazione Templeton, che mira a determinare come la raccolta fondi, attraverso iniziative di crowdfunding, possa promuovere la ricerca scientifica per aiutare i malati rari.

E’ stata da poco lanciata Mark2Cure, una campagna di crowdsourcing che permette a chiunque sia in grado di leggere un testo in inglese, indipendentemente dal proprio background, di contribuire al progresso della scoperta biomedica.

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