Storie

: Autore: Margherita De Nadai; 03 Settembre 2021

Il campione bolognese ha ottenuto il terzo posto nei 200 metri, categoria KL2

Tra i protagonisti assoluti della decima giornata delle Paralimpiadi 2020 vi è Federico Mancarella, affetto da spina bifida, che ha vinto la medaglia di bronzo nel kayak 200 metri, categoria KL2. Il 28enne bolognese, affetto da spina bifida, è alla sua seconda partecipazione paralimpica e nella gara svoltasi al Sea Forest Waterway di Tokyo è arrivato terzo sul podio. La spina bifida è una grave malformazione congenita che coinvolge la colonna vertebrale del nascituro e il suo contenuto nervoso durante i primissimi mesi di gestazione: in Italia si stima che interessi una gravidanza su 1.300.

: Autore: Margherita De Nadai; 30 Agosto 2021

La 27enne di Messina ha sconfitto l’ucraina Harnyc nella categoria +70kg

Alle Paralimpiadi di Tokyo 2020, l’Italia porta a carta a casa un trionfo anche nel judo, grazie al bronzo di Carolina Costa, conquistato conto l’ucraina Harnyc nella categoria +70 kg. La messinese, 27enne da poco, è ipovedente a causa del cheratocono, una delle patologie degenerative della cornea più diffuse, specie tra i giovani. Questa rara malattia dell’occhio si manifesta, infatti, nell’infanzia o nella pubertà e progredisce, in buona parte dei casi, fino ai 35-40 anni. Colpisce, ogni anno circa cinquanta persone ogni centomila e consiste in un aumento della curvatura della cornea, che finisce per assumere una forma a cono, provocando problematiche di rifrazione della luce, con serie conseguenze a livello del visus del paziente.

: Autore: Antonella Patete; 18 Agosto 2021

Mamma Silvana: “Mio figlio non ha tono muscolare e non ha mai acquisito la suzione. Neppure il test genetico è riuscito a fornirci una risposta”

Vorrebbe incontrare famiglie con problemi simili a quelli del suo Diego, Silvana. E vorrebbe far conoscere a quante più persone possibile la storia del suo bambino nella speranza che da qualche parte, nel mondo, nella mente di un clinico, di un genetista o di un’équipe medica si accenda quella lampadina che possa regalare quanto meno una diagnosi al piccolo. Diego è nato lo scorso 4 aprile a Pavia, allo scoccare dei 9 mesi di gestazione e con un parto cesareo non programmato, resosi necessario per anomalie del battito cardiaco, al termine di una gravidanza serena che non lasciava presagire alcun tipo di problema alla nascita. Ad attenderlo, oltre a sua madre Silvana, 29 anni, il papà Mattia e la sorellina di due anni, Irene.

: Autore: Margherita De Nadai; 29 Luglio 2021

A causa della condizione, il figlio Andrea è costretto all’uso di un tutore, a continua assistenza e ad assidui cicli di fisioterapia: il tutto a carico della famiglia

A cinque anni, ogni bambino è nel pieno della crescita e dell’energia, e la voglia di correre, saltare e giocare è tanta. Proprio come il piccolo Andrea, di Modugno (Bari), che però deve fare i conti con la malattia di Legg-Calvé-Perthes (nota anche come malattia di Perthes), che lo ha costretto prima in carrozzina per due mesi, senza poter camminare, e poi all’uso di un tutore, la “staffa di Thomas”, che pesa due chili e mezzo. Dovendo trascinare tutto quel peso con la sua piccola gambina, Andrea non riesce più a camminare da solo, andare in bagno, muoversi liberamente e giocare, e necessita dell’assistenza della mamma tutto il giorno. Il tutto senza la garanzia di un reale beneficio.

: Autore: Claudia Frizzarin; 27 Luglio 2021

Nata con una rara malformazione congenita, la giovane ha creato una linea di moda ‘accessibile’: “Grazie ai social ho preso coscienza di me e della positività che posso trasmettere”

Benedetta De Luca, classe 1987, è una ragazza di Salerno ed è nata con una malformazione congenita rara, la sequenza (o sindrome) da regressione caudale, chiamata anche agenesia sacrale, una patologia che colpisce le ultime vertebre della spina dorsale, convolte nello sviluppo dell’addome e degli arti inferiori.

: Autore: Ilaria Vacca; 19 Luglio 2021

Disabilità e discriminazione: il caso della carrozzina di Anita è l’emblema dell’abilismo

“Ti caricano quando decidono loro, ti scaricano quando decidono loro. Sei un oggetto che viaggia, non una persona. È tempo di cambiare il sistema trasporti”

Anita è una giovane donna, social media manager, digital strategist. È anche presidente di un’associazione pazienti che si chiama Famiglie SMA. Perché lei ha la SMA, atrofia muscolare spinale, una rara patologia che le causa una disabilità motoria grave: è meno autonoma nello svolgere le attività quotidiane ed è in condizione di svantaggio nella partecipazione alla vita sociale. Svantaggio che ogni giorno colma con una grande dose di organizzazione, abnegazione e certamente anche con il supporto della sua famiglia. E con la sua carrozzina elettrica, altamente personalizzata, studiata sulla sua postura, sulle sue mani, sulla sua forza.
Anita grazie alla sua carrozzina si muove, lavora, mangia, beve, viaggia. Grazie alla sua carrozzina esercita il suo diritto alla libertà e all’autonomia. Diritti polverizzati di colpo, il 7 luglio, dall’incuria umana: la sua carrozzina è stata distrutta dopo il trasporto nella stiva di un volo Ryanair che doveva portarla in vacanza, e invece l’ha proiettata in un incubo.

: Autore: Francesco Fuggetta; 01 Luglio 2021

La donna è affetta dalla malattia di Darier e dalla malattia di Grover, che da vent'anni le provocano prurito, lesioni cutanee e disagi nel contesto lavorativo e relazionale

Verona – “La pelle è il nostro contatto con il mondo, è ciò su cui si basano le relazioni e l'accettazione di sé. Qualcuno, invece, ne sottovaluta l'importanza e pensa che le mie siano 'solo malattie della pelle' e che quindi dovrei tenermele e accettarle”. Martina ha quarant'anni, e da quando ne aveva venti convive con due patologie dermatologiche rare, la malattia di Darier e la malattia di Grover.